13 de mayo de 2019

Viajar a Tanzania con Esclerosis Múltiple

Cuando me confirmaron el diagnóstico, la doctora me dijo: Al salir de aquí empezarán a venirte a la cabeza muchas preguntas. Coge una libreta y anótalas. La próxima semana miraré de responder a todas ellas.

A la semana siguiente abrí mi libreta de la EM delante de la doctora y pronuncié mi primera pregunta: ¿Que necesito para viajar? 

Tenía claro que no iba a dejar de hacerlo, pero no nos engañemos: hay que adaptarse, analizar tu situación y la evolución, valorar los destinos y sus riesgos para salud... 
Hasta el día de hoy mis destinos elegidos no habían supuesto ningún problema, pero entonces llegó África, las vacunas, su clima... Por primera vez vi peligrar un viaje, un sueño. 
Por eso me he decidido a escribir este post referente a como fue viajar a Tanzania con Esclerosis Múltiple, porque yo misma dudé mucho al inicio, así que espero sirva de ayuda.


Obviamente esta información va dirigida a pacientes con EM, pero para todos es@s lector@s que no la sufren pero se interesan por el tema, os dejo el enlace a Fundación donde podéis informaros un poco en que consiste esta enfermedad. Y seguir leyendo este post para conocerme un poco más, o al menos el como me puedo sentir durante un viaje.

Pre-Viaje: 

He titulado el post: Viajar a Tanzania con EM, aunque bien podría decirse "con Mi EM".
Y es que por algo a esta enfermedad se la conoce como "la de las mil caras". No solo hay diferentes tipos, sino que cada paciente tiene unos síntomas y una evolución diferentes. Por no hablar de los diferentes tratamientos y sus efectos secundarios. Así que para empezar voy a explicar mi situación antes del viaje, a modo de orientación. 

A día de hoy tengo EM Remitente-Recurrente, pero llevaba sin brotes un año y tres meses. 
He pasado por 3 brotes, el último me ha dejado tocada la sensibilidad en una de las piernas, pero no tengo problemas de movilidad en estos momentos. 
Lo que sí tengo son periodos importantes de fatiga y era una de las cosas que más me preocupaba para el viaje. Aparte de que me diera un posible brote, obviamente. 

*Nota: Para los que no sufrís EM, la fatiga de la que hablamos no es un cansancio normal. Nunca sentí nada semejante antes de tener la enfermedad, y es el síntoma que más nos cuesta describir para que los demás lo entiendan. No basta con descansar, a veces echarte a dormir horas y horas es peor, te levantas (si es que puedes) echo polvo y sin energía, tu mente está nublada y no puedes razonar y hablar con normalidad, todo va más lento... Y para más inri, el calor lo empeora. 

Para mitigar la fatiga yo he encontrado mi equilibrio: cortos descansos durante el día, combinado con ejercicio, bebidas frías y mejora de dieta. Mantenerme activa me ayuda y los días que no voy al gimnasio lo noto.  

Como además, unas amigas viajeras me advirtieron que es un viaje cansado (por la horas dentro del coche, sin AC, con muchos baches, calor, etc.), decidí ponerme en forma y que me pillara lo mejor posible físicamente. 

Así que, puedo decir que partía de una buena condición, apenas notaba fatiga y sin brotes. 


En cuanto a la salud, medicación y miedo a un posible brote mientras viajaba: 
Como comento en el post de Preparación, lo primero que hice fue consultar tanto a mi doctora del Cemcat como a la atención al viajero. 

Aquí me vino un susto importante: ¡Ojo que no deberías ponerte vacunas atenuadas vivas porque estás inmunodeprimida!
Muchos de nuestros tratamientos nos bajan o controlan cierta población de defensas. Yo estoy con la Cladribina, medicación que tomé justo un par de meses antes y que me había dejado por debajo del límite mínimo de linfocitos. 
Así que me puse a investigar sobre las vacunas necesarias y resultó que no podía ponerme la de la Fiebre amarilla. O no debería. Pero vamos, a estas alturas creo que no estamos para arriesgar en salud, que suficiente tenemos. 

De inicio pensé que eso acabaría con mi viaje, pensaba que necesitaba vacunarme tanto para Tanzania como para Kenia, los dos países que barajaba para el safari. 
Sin embargo, resultó que en Kenia sí que hay Fiebre amarilla, pero no en Tanzania. 
Ahora bien, si pisas un país que tenga la fiebre amarilla, Tanzania te exige que tengas puesta la vacuna para entrar al suyo. 
De ahí que al final optáramos por hacer solo Tanzania, evitando un vuelo con escala en Kenia u otro país con la enfermedad (Tema vacunas y países con la Fiebre amarilla se pueden consultar en la web de Medicina Tropical).

Así que, es importante consultar con nuestro neurólogo/a este tema, en base a nuestra medicación. 

Por otro lado, yo seguía al límite con mis defensas, por no hablar el miedo a un posible brote, y me iba a un país donde la sanidad es la que es... Aunque fuera con seguro médico no estaba del todo tranquila. Así que, me recetaron antibióticos por si empezaba a notar un proceso febril y no estaba cerca de hospitales, además de otro preventivo que dan a los que tomamos Cladribina y nos quedamos por debajo del límite, y también me proporcionaron unas dosis de cortisona por si sufría un brote fuerte que me incapacitara de alguna forma. Por suerte, no necesité nada de todo ello. 

*Nota: Si vuestra medicación requiere de refrigeración, hay que contar con que algunos alojamientos cortan la electricidad por la noche, o bien no tienen nevera en la habitación. Así que comentadlo con la agencia para que se tenga en cuenta.

En cuanto a la elección de agencia, ruta, etc. comento bien los detalles en el post de Preparación y también tenemos uno donde ver que tipo de Alojamientos tuvimos. 
Pero vuelvo a remarcar que escogí ir solo una semana, y no más días, en previsión de que podría empezar a sentirme mal por la fatiga. Preferí no ser muy ambiciosa en ese sentido y ser realista en cuanto a mis fuerzas se refiere y el tipo de viaje que es. 

En caso de tener alguna dificultad de movilidad, sería conveniente hablar con la agencia, en nuestro caso Udare (de la que quedamos muy contentos por el trato y la atención), para confirmar habitaciones con accesibilidad. 



Viaje:

Aunque en teoría viajábamos en un época donde dan inicio las lluvias, este año se han atrasado y pillamos estación seca y calurosa. 

Como comentamos, los jeep no tienen AC, pero llevábamos toda el agua que queríamos con nosotros, así que intenté hidratarme mucho durante los safaris y las horas de desplazamiento. 
Generalmente salíamos sobre las 8h del alojamiento y llegábamos por la tarde entre las 17 y 18h. Eso nos daba un tiempo de descanso antes de la cena y lo aprovechábamos para ducharnos y tomar algo fresquito. 
Ese momento era clave para mí, poder refrescarme y bajar mi temperatura corporal. Además, en las habitaciones o bien había AC o bien ventilador. Y para quienes gusten de darse un baño en las piscinas, tanto el hotel de Arusha como el de Karatu tenían. 
En el del Serengeti no, por motivos obvios como comentamos en el post de alojamientos, pero allí la temperatura por la tarde caía y se estaba muy bien. Para mí era un descanso. 


En cuanto a los parques, Tarangire y Manyara fueron los más calurosos con diferencia, en especial el primero. Ngorongoro es fresquito y no sufrimos apenas calor. Y Serengeti, aunque caluroso por el día, como comentaba, por la tarde refrescaba. 

Como bien me habían avisado, las carreteras son duras, y en especial los caminos dentro de los parques. Hasta Jordi acabó cansado, así que imaginad como acabé yo... Llegaba cansada a los alojamientos, que ni fuerzas tenía para hacer algo de ejercicio y activarme. 
Eso junto con el último día de safari, cinco en total, en Manyara con mucho calor acabó disparando la fatiga que llevaba días conteniendo. 

Y esta vez me dio muy duro, tanto que el último día del viaje teníamos una excursión a pie por la ciudad de Arusha que se vio truncada. 
En teoría eran 8h de visita, con comida típica incluida. Sin embargo tras 1 hora y media caminando con mucho calor decidimos pedirle al guía que nos regresara al hotel. Yo estaba tan mal que solo podía concentrarme en caminar, no estaba observando ni disfrutando nada, más bien sufriéndolo. 
Así que el guía nos llevó de vuelta, habló con los del hotel que nos dejaron la habitación de nuevo para refrescarnos y descansar un rato y dejó pactada la comida. 
Ahí pude tranquilizarme, descansar y darme cuenta que había sobrevalorado mis fuerzas.

Así que mi consejo es: ante todo ser consciente de uno mismo, de tu estado en cada momento, y no forzarse porque lo acabas pagando.

Si sospechamos que podemos tener el problema de la fatiga, como es mi caso, mejor hablarlo con la agencia (como veis Udare se adaptó al momento a mi situación) para ver si hay la opción de hacer esa visita en transporte. O bien cambiarla por una visita a pie a una población más pequeña, como Mto Wa Mbu, cerca de Karatu. 

Post-viaje: 

Volví con la fatiga disparada y a lo grande (las 15h de vuelo totales de regreso no ayudaron). Hacía mucho que no la sufría a ese nivel: nivel "tardo una hora desde que me despierto hasta que logro levantarme de la cama". 

*Nota: De nuevo para los que no tenéis EM, no estoy exagerando, la sensación de querer levantarte y que tu cuerpo no responda, que tengas mareos solo de intentar moverte... Algun@s compis de EM sabrán a lo que me refiero. 

Por suerte, nuevamente había sido previsora y no lo planifiqué con vuelta inmediata al trabajo. Tuve 3 días de descanso, donde me arrastré literalmente hasta el gim para, muy suavemente, intentar activarme de nuevo.
El lunes regresé al trabajo, ya podía levantarme bien, pero tardé mucho en volver a unos niveles de fatiga "disimulables", casi dos semanas. 

Yo y mi cara de petada... xD 

Conclusión: 

Sigo pensando que en la medida de lo posible tenemos que intentar seguir cumpliendo nuestros sueños. 
A pesar de que volví destrozada del viaje, no me arrepiento. Me traje imágenes y experiencias inolvidables. 

Ahora bien, cada uno tenemos que valorar nuestro estado y si es necesario, hablar con la agencia para que se adapten a él. 
Lo bueno de Udare es la posibilidad de realizar el safari solos, con lo cual no te ves condicionado a otras personas ni a sus ritmos, ni condicionas tú los suyos. 
Para mí eso fue un acierto, así como el haber escogido un viaje corto. 

Sin embargo, fallé en no haber sabido valorar mi fuerzas, o la falta de ellas, el último día en Arusha. 
Por suerte no hubo problema en modificar los planes y regresar. 
Dicen que de todo se aprende y yo creo que en este caso lo he hecho. Hay que sincerarse con uno mismo y cuando realmente no se puede, no se puede.  

De nuevo, cada caso de EM es un mundo, pero antes de empezar a preguntar a mis médicos, hice una búsqueda rápida en Google (que bueno para unas cosas y que malo para otras) y lo primero que leí era que no podría viajar a África por las vacunas... Momento de bajón impresionante. 
Después descubrí que no es del todo cierto, como he comentado al inicio del post. 
Así que, espero que al menos esto sirva para aclarar algunos temas y ojalá que para animar o tranquilizar a otros viajeros con EM. 

Y como dice la pulsera solidaria que llevo siempre conmigo: 

"No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia"



2 comentarios:

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